作品标题

罕见病“天价药”的破局之路

参评项目

新闻专题（新媒体）

体裁

语种

中文

作者
（主创人员）

卢梅、李响、刘奕达

编辑

朱厚真、陈瑞霖、朱世一

原创单位

上海广播电视台

发布平台

上海广播电视台看看新闻Knews网站

作品链接
和二维码

（附后）

发布日期

2022-02-28 06:37

字数/时长

0 字 、 0:17:59

采编过程
（作品简介）

　　2022年1月1日，新版医保目录落地，其中一款治疗SMA（脊髓性肌萎缩症）的高价罕见病药物，从原价近70万元降至15000元，备受关注。“天价药”入医保，这是第一次，作为医保改革的里程碑事件，值得被记录。本片通过看看新闻网及其互联网全平台账号进行了广泛的传播，全网观看量破百万，相关话题在微博登上热搜榜单。 该片从前期策划到拍摄完成，历时两个月，摄制组与患者家庭建立起了良好的信任与互动，成片实况生动自然，采访充满真情实感。 此外，解决罕见病用药“天价”的难题是一个专业而复杂的话题，除了病例故事，还涉及医保政策、医院、药企、基金会等方方面面。摄制组在做足了功课后，争取到了各方关键人物的采访，从各个角度探讨破局之路究竟难在哪、有什么意义，未来破局之路该如何继续。全片有故事，有思考，有深度。

社会效果

　　节目在世界罕见病日当天播出，引发强烈反响，被央视网、新浪、网易等媒体平台转载。更多的罕见病患者受到鼓舞，期待用药贵、用药难的问题早日得到解决；更多的药企也进一步加快创新药研制和引进的步伐。2022年医保谈判结果正式出炉，7款罕见病药品纳入目录，有药品从每瓶6万元降至3000多元，罕见病用药难的问题正在有序地逐步得到解决。随着全社会的关注，2023年初另一款治疗SMA的口服药也通过医保谈判纳入目录，其价格从63800元直降至3780元，患者的治疗有了更多的选择，他们的家庭也看到了未来的希望。

初评评语
（推荐理由）

　　这是一篇既有温度又有深度的新闻报道。叙事自然流畅，采访真情流露，在问题探讨方面角度全面丰富，颇具深度。随着节目的播出，罕见病群体的困境得到了更多的关注，而关于罕见病用药难该如何破局，也引发了各方更多的思考。记录时代，推动进步，这是新闻报道的意义和价值所在。